本报记者 李 娜 文 李 焱 图

4月2日，是世界自闭症日。

印度著名电影《地球上的星星》中，儿童伊桑外表看起来和其他孩子没有不同，但却不懂交流、学习一塌糊涂。就在父母想要放弃他的时候，所幸，伊桑遇上了一位美术老师，老师发现了他的与众不同，并激发了他绘画的天赋，让伊桑快乐了起来。

伊桑所患的就是自闭症。自闭症孩子也被称为“星星的孩子”。他们的内心世界，对很多人来说，就像星星一样，遥不可及。

据不完全统计，自闭症儿童比例高达1%。目前我省有约5万名自闭症患者。今年自闭症日的主题为“职业：自闭症优势”。记者带您走近这些“星星的孩子”，愿社会对他们多些了解、多些关爱。

一场和孤独的“战争”

代九郡今年9岁了，站在面前，和其他男孩没有什么不同。但是当他张口说话的时候，你会从他不自然的表情和不断重复的几个字中看到他的不同。

“孩子被耽误了，一直到7岁，我才意识到也许孩子是患病了。”代方照，代九郡的父亲，提起这些还是悔恨不已，“孩子小时候做过白内障手术，我以为他不和我们交流是因为他眼睛不好认知少，直到后来，我们听说了自闭症这种病，才带孩子去诊断，结果孩子真的是自闭症患者。”

确诊的消息如同晴天霹雳，代方照和妻子两个人把自己在家关了几天才出门。“真是绝望了，如果是其他病，我们借钱可以给孩子治好。可是自闭症，几乎就是没希望了……”

绝境里的重生，是不忍心看着孩子在孤独里长大。代方照和妻子把孩子送到了自闭症康复中心。为了照顾孩子，让孩子更好地康复，必须有一个人陪着他。代方照便每天送孩子上课，陪孩子做各种康复训练。

两年的时间，代九郡慢慢开始和父母交流。学会了自己吃饭、穿衣，并且认识了一些字。让代方照惊喜不已的是，他们在代九郡身上发现了不少闪光点：孩子记性特别好，说过一遍的电话号码瞬间就能记住，100以内的加法很快能口算出来……

目前，代九郡在郑州一家自闭症儿童学校读书。“我们最大的希望，就是孩子能自理。万一我们老了，照顾不了他了，他能自己生活下去。”

一类让人揪心的群体

赵一佳今年18岁了，长相清秀，做的手工特别精致。可是，当和人说话的时候，她会不断重复同一句话，并且目光不和人交流。

赵一佳也是一位自闭症患者，她的妈妈赵华在郑州自闭症患者家长中是个“名人”。赵华身材高瘦，大学毕业。“孩子小的时候，我们不知道自闭症这种病，以为孩子智力有问题。后来因为孩子，我和丈夫离婚了，我就辞职自己带孩子，现在孩子虽然还不能和正常人相比，但是在同样患病的人群中，她康复得算是很好的了。”

18年的辛酸，赵华不愿意说太多。目前，赵一佳在一家美容院打工，她专注而认真，总是把卫生打扫得一尘不染，回到家胳膊腿都是疼的。“这是自闭症患者的特点，他们会特别专注于一些细节。”

这样的故事比比皆是。王惠民，来自重庆的一个7岁男孩，虎头虎脑，长相可爱。可是他几乎不和人说话、也不交流，而且容易发脾气。王惠民的母亲接受不了孩子的情况，在他5岁的时候离家出走了，王惠民的父亲患有精神分裂症。目前，是王惠民的爷爷王道森这位快70岁的老人照顾儿子、孙子。

在他们租住的只有15平方米的小出租屋里，有两张拼接的床，每晚，王道森睡中间，儿子孙子各睡一边，因为深夜，他要时不时帮他们掖被子。每月给儿子孙子看病要花上万元。

采访中，王道森说着说着就会落泪：“我早晚会走在儿子孙子前头，我走了，他们怎么办……”

一座城市的不断努力

一间约50平方米的教室里，有30余人，每位老师和一个孩子面对面，坐在地上交流。“这是一张认知卡，上面是一个桃子，如果是正常的孩子，教一两遍可能就会了，可是这些孩子有时候需要一两天才能认识。”康复教师范真告诉记者。

在郑州市北环的中方园小区内，有一处住房被改成了“家庭训练示范工作室”，里面布置的和一般家庭没什么两样，不同的是，每样家具上都贴了家具的名字。在这里，每天有不到5个孩子前来进行家庭训练，康复教师教他们自己吃饭、穿衣、做家务，慢慢学会自理。

这是郑州市康达能力训练中心众多康复点中的两个教室。康达能力训练中心是郑州市首家针对自闭症儿童康复的机构，也是目前河南省最大的一所针对自闭症儿童的康复训练基地，有近300名自闭症孩子在这里进行康复训练。

康达康复中心常务主任褚长法告诉记者，自闭症就是人们常说的孤独症，有社会交往障碍、语言障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。“自闭症不能治愈，目前世界上没有一例完全治愈的案例，只能靠干预训练慢慢改善，让他们能接近正常的孩子。”

在不断的探索中，这里不仅对孩子有康复训练，而且成立了我市首家针对自闭症儿童的小学。“我们学校分三个级别，除了教孩子们文化课之外，还教他们艺术、国学、生活自理课等。”

在郑州市建设路文化宫路，有一个“蓝手杖家长俱乐部”，这里，是郑州慈善总会和郑州市儿童福利院共同开展的慈善项目。主要服务对象是2~9岁困境儿童及其家长，是困境儿童及其家长们成长和互助的平台。

“目前已经有260多个家庭在这里接受服务，我们主要对自闭症家长进行免费的培训和心理疏导。”该项目负责人、郑州市儿童福利院社工科科长张宝英告诉记者。“自闭症儿童的家长不仅面临每月2000~5000元不等的康复费用，更面临心理压力和精神压力，我们提供这样的平台，希望给他们提供一把手杖，让他们互相搀扶着坚持下去。”

在河南，省残联实施0~6岁残疾儿童抢救性康复项目，对符合条件的贫困自闭症儿童可以提供每人每年1.2万元的救助金。

在郑州，同样有针对自闭症儿童的相关措施，2011年起，我市0~6岁贫困自闭症儿童每人每月有500元的康复救助金。

一个社会的共同愿景

自闭症是怎么造成的？褚长法说：“目前还不清楚具体的原因，可能和遗传、怀孕期间的病毒感染、免疫系统异常等方面有关。”

关于自闭症的发病概率，不同的国家给出了不同的数据。但是相同的是，越是发达的国家，发病率或者说检出率越高。褚长法介绍说，美国目前68个小孩中就有1个自闭症患者。这个数据在国内为100∶1。据郑州大学第五附属医院负责人介绍，目前，河南大约有5万名自闭症儿童。

“自闭症儿童外表和正常小孩完全一样，但是他们大多沉迷在自己的世界里不和别人交流，如果家长发现孩子和其他孩子不同，就要尽早检测。早发现、早干预、早治疗，对孩子康复有很大作用。”褚长法说。

记者在采访中发现，自闭症家长都会关心的一个问题，和今年自闭症日的主题息息相关——孩子长大了，就业怎么办？

郑州市残联相关负责人介绍，我市把自闭症列为精神残疾种类，家长可以带孩子去相关医院进行检测，如果确诊后可以办理残疾证。目前，我市正在出台相关措施，“一级二级肢体残疾人可以领取全额低保金，精神和智力残疾人可以纳入低保，领取全额低保金。”市残联相关负责人杨子照告诉记者，“这一措施，目前我们正在报有关部门审批。”如果审批通过，意味着自闭症患者每人每月能有470元低保金（2014年标准）。

“我们尽量会通过各种测试，了解自闭症儿童的特点，培养他们一两项特长，让他们能自理、能就业。”褚长法说，这是他们最大的心愿。

“我们老了，离开这个世界，孩子能自己照顾自己，我们就满足了。”代方照、赵华、王道森……这些自闭症孩子的家长，共同发出了这样的呼声。