本报记者 史治国 通讯员 秦爽

20岁，对多少人来说都是肆意青春、无限激情的花样年华，可是，20岁的马鸿励却连站起来都是奢求。因患有“进行性肌营养不良”症，20年来，一张床就是他的全部世界。

没有希望也绝不放弃

马鸿励家住高村乡高村村七组，父亲马福顺靠打零工挣钱养家，母亲荆爱荣常年守候在爱子病床前。十多年前，患有同样“进行性肌营养不良”症的哥哥不幸去世，如今，马鸿励也走在了生命的边缘。“孩子来世一场，除了病痛折磨，我们什么都给不了。”马福顺语气里满是难过。

进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，号称“比癌症还可怕的病魔”，还有人称之为“不死的癌症”。

“老大得病时一开始查不出病因，直到十几岁才确诊，当时家庭条件太差，孩子病情迅速恶化。”提起老大马帅，马福顺十分自责，把对孩子的亏欠全都转移到马鸿励身上。可是，马鸿励一岁多时也被查出患有“进行性肌营养不良”症。不信命的马福顺带着孩子四处求医，但得到的回答永远都是“目前尚无特效治疗，患者肌无力和肌萎缩呈进行性扩延和加重，会死于心律衰竭和肺炎”。

被判了“死刑”的马鸿励从此日日与床为伴，即便有母亲的日夜照料，他的身体也每况愈下。因病痛折磨，他瘦得皮包骨头；因四肢无力，他只能靠父母帮助才能调整姿势；因长期卧床，他的心脏等器官全都被挤在身体一侧；脊椎变形，左侧肋骨直插盆骨，这让他坐卧难安，连呼吸都痛。对他而言，活着的每一天都是煎熬；对父母而言，眼睁睁地看着孩子生命衰竭，是撕心裂肺的痛楚。

没有希望的日子里，马福顺不止一次想放弃，“跟孩子一起走，就没有痛苦了”。可是，看着被消耗得没有一点力气却依旧顽强活着甚至微笑的孩子，马福顺就生出许多力量，“没有希望，我们也绝不放弃，珍惜与孩子相处的每一天，能稍微缓解孩子的痛楚就是此生最大的心愿。”马福顺两口子下定决心。

有点力量就坚守梦想

马鸿励虽然只上过幼儿园，但他天资聪慧，马福顺指着床边的拼音表格说：“我本来打算教他的，结果他自己先学会了，有了电脑后，他有啥不会的，都自己去钻研。”就这样，马鸿励躺在床上自学拼音、汉字，并通过网络，逐渐了解世界。他虽然身患重病，但思维敏捷、头脑清晰，清澈的眼睛神采奕奕。他的世界虽然孤寂，但内心无比丰盈：“我小时候想当超人，拯救像我一样的孩子，后来想当漫画家，可是我握不紧笔，也不太会用电脑作画，但我一直都想做个诗人，把满肚子话写出来。”

生命消亡不可怕，怕的是拖着没有梦想和希望的躯体苟活于世，马鸿励固执地坚守着自己的梦想，他说只要还有一点点力气，就不会放弃写作。他也一直这样坚持着，现在正在写一部名为《脂肪超人》的剧本，“写起来感觉很烧脑，兴许烧的时间一长，我就能变得聪明吧。”他这样调侃自己。

马鸿励的事情引来多方关注，河医大专家也特意为马鸿励全家做了全面检查。高村乡党委、政府伸出友爱之手，不仅帮助马鸿励申请低保，还出资把他破旧的家翻修一新，在“修身行善、明礼守法”全民行动中，乡政府又帮马鸿励申请到一辆轮椅。就像马鸿励说的一样，只要乐观积极，好事就会接二连三发生，住在新房里，他的心情也变得格外明亮，坐上新轮椅，他终于走出禁锢的屋子，第一次看到早上六点的太阳，这让他欣喜万分：“原来早上的太阳这么美！”

采访即将结束，记者无法想象这个坐一会儿盆骨就锥心疼的孩子是怎样坚持用无力的双手敲出一行行文字，怎么常年保持乐观的精神，唯一能体会到的就是他对抗病魔的不屈和坚守梦想的执着。