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“王宽家”渐冻人王海龙病情加重
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“王宽家”渐冻人王海龙病情加重
“郑能量—爱心筹”将其列为救助对象

记者 张翼飞 文/图

2015年度感动中国人物王宽,国家一级演员,河南豫剧名家。1998年,王宽从郑州市豫剧团业务团长的位置上退休,和妻子王淑荣凭借着并不丰厚的退休工资,收养了5个孤儿。为了抚养这些孩子,功成名就的王宽十余年风雨无阻,撑着多次病危的身体,去茶楼“卖唱”,将孩子们养育成才。十多年来,他和老伴儿还为社会各界需要帮助的人们捐款超百万元。

王宽夫妇收养了5个孤儿,但出现在公众视野中的,却总是6个孩子。这其中有一个是他们的亲外孙——王海龙。而海龙也是一个非常不幸的孩子。他是一名渐冻症患者。

身患渐冻症的王海龙,像一团火,一次又一次温暖别人

“渐冻症”是运动神经元病的一种,其症状是身体像被冰冻了一般,从四肢开始蔓延,最后甚至连呼吸都变得困难……它破坏人体的运动神经,大多数的“渐冻人”最终因呼吸衰竭死亡,在此过程中,“渐冻人”头脑清醒,他们会深切地感知死亡的降临。

王海龙3岁时被确诊为渐冻症,9岁开始坐轮椅,医生曾断言他很可能活不过18岁,但他却从来没有放弃,今年已经27岁。出身艺术家庭的他有很好的音乐天赋,唱歌成了他生活的主旋律。

父母离异后,王海龙被姥姥、姥爷接到家里,跟随他们生活,老两口为外孙操碎了心。他们带王海龙到上海、北京等地治疗,但一直没有效果。20岁时,弹得一手好电子琴的王海龙双手肌肉萎缩,不仅弹不了琴,就连吃饭也要人来喂。为了让家人省心,他连上厕所的次数都刻意减少。

生活本就不便的他却喜欢帮助他人:公园义演为无钱医治白血病的病童小帅可募集12000多元;为曾捐献造血干细胞救人于危难的“有难好人”刘东兴募集万元善款;把自己在咖啡馆驻唱挣的第一笔工资捐给两个街头偶然认识的病友小强和小猛……2014年底,他参加浙江卫视《中国梦想秀》,他把自己获得的25万元圆梦基金,全部用于救助西安的一名尿毒症患者;去年年初,他用自己设立的“渐冻人爱心基金”为郑州市区10户“渐冻人”家庭各送了一台空调;父亲节当日,他又用“渐冻人爱心基金”的款项购买15部智能手机,送给15名渐冻症患者。

王宽夫妇遇到从未有过的困难,求助社会救救海龙

当王宽夫妇收养的5个孩子都长大成人,自食其力,并且有的已经孕育了下一代,他们终于松了一口气,可以安享晚年的时候,却接连遭遇了病魔的袭击,家里接连出现状况:

去年9月,王海龙去看望病友小强、小猛兄弟俩,不慎从轮椅上跌下,摔断了8颗牙齿;紧接着王宽的小孙子发高烧住院十多天;不久,他们的儿子王军又突发心肌梗塞,在医院做了心脏搭桥手术……这是老两口最艰难的一段时光,比当年收养5个孤儿都难。在最困难的时候,他们收养的几个孩子,给了夫妻俩巨大的精神支撑。

进入2017年,王宽夫妇刚过了几天安生日子,又一个坏消息降临了。3月底,王海龙身体出现不适,高烧不退,严重时呼吸都比较困难。4月2日,王宽夫妇和海龙的妈妈王艺红,把王海龙送到了郑州市第一人民医院呼吸内科,经诊断,是肺部感染、呼吸衰竭。这都是渐冻症加重的表现。

住院以后,王海龙很坚强。他的肺部经常被痰堵塞,严重时甚至出现窒息,只能靠呼吸机和制氧机来保证正常呼吸。特别是到了晚上,一睡去就经常出现呼吸骤停,非常危险,他的父母和兄弟姐妹(王淑荣收养的孩子们),24小时轮流照顾。因为他的情况特殊,不能使用麻药,最近两天,严重时医院给他用上了呼吸内镜,非常痛苦,他都咬牙强忍着。怕姥姥看到伤心,总说“没事,不疼”。

目前,王海龙住院已经花去了2万多元,家里已经捉襟见肘。而即使病情稳定下来,家庭用的呼吸机、制氧机以及方便病人翻身的活动床,也还需要5万多元,家里已经无力承担。王淑荣想向市慈善总会申请王海龙当初设立的“渐冻人爱心基金”,但王海龙不同意,他说,那是自己为比自己更困难的农村的渐冻症患者准备的,自己绝不能轻易动用。

“郑能量—爱心筹”项目已将海龙列为救助对象

昨日下午,得知王海龙病情的郑州市慈善总会工作人员带着1万元善款,前往病房探望海龙。他们表示,一定要尽最大努力救助海龙。海龙的姥姥王淑荣说:“海龙是个有爱的孩子,他心里总是想着别人,很少想到自己,现在他真的遇到坎了,我想他爱大家,大家也会爱他,希望全社会都来帮他一把。”

4月14日,我市首个网上众筹慈善公益项目“郑能量—爱心筹”慈善公益项目正式上线启动。这意味着郑州慈善总会在探索开展的“互联网+慈善”又迈出了一大步,今后,市民只需通过手机进行简单操作就能奉献爱心。这次把王海龙列入“郑能量—爱心筹”的救助对象,希望大家能为这个有一颗热心的渐冻症患者献上一份爱心,挽留他的生命。

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