阴影
阴影 阴影
第05版:都市新闻
3  4  
PDF 版
别让四季豆再惹祸
“舞蹈病”击倒一家三代人
临时牌照过了期 照章处罚没商量
思达超市遭菜贩堵门
面包车冲下立交桥
      
返回主页 | 郑州日报 | 版面导航 |      
下一期  
3上一篇  下一篇4  
     【打印】  

“舞蹈病”击倒一家三代人
本报记者 靳 刚 见习记者 梁 晓 赵文静 文/图
中原网  日期: 2007-01-18  来源: 郑州日报  
  17岁的赵玲在原郑州亚细亚商场工作时的照片
  两位亲人被夺命

  “1963年,我经人介绍,和在郑州大学化学系当讲师的赵聚武恋爱结婚了。嫁到赵家时,婆婆已经有五年不能生活自理了,不过那时全家人不知道婆婆到底得的是什么病,以为是老年痴呆,也就没有在意,大家尽心尽力地照顾着老太太,直到她去世。”宋培华老人平静地诉说着她对“舞蹈病”的记忆。

  “我们知道婆婆得的是舞蹈病时,老赵已经有了发病的前兆。”宋培华说,“1980年,一次实验课上,老赵给学生们做演示,手一抖,试管里的化学药剂撒了一桌子。随后,他又发现自己常常会肢体突然不协调,写出的字迹歪歪扭扭,手里的东西也经常在不经意间失落。于是他开始四处求医检查。北京、上海、东北、南通都去过了,各家医院的诊断结果是一样的——慢性进行性舞蹈病(遗传性舞蹈病)。”

  “从外面回来后,老赵病情严重了,也不怎么愿意出门了,整天闷在家里,老是动不动就骂我和孩子。好几次,半夜醒来我都听到老赵压抑的哭泣声。我就躺在他身边,一动也不敢动,像掉进了冰窖里……老赵是1990年去世的,当时我就想,他终于解脱了。”然而,一提到她的小女儿,宋培华平静的情绪开始颤抖,泪水就像决堤的河水从她苍老的双瞳涌出。

  女儿又患舞蹈病

  “就这样吧,她能活一天是一天,该走的时候,她就走了。”宋培华的这句话让我很震惊,因为她说的那个“她”是她的小女儿。一位母亲能够对自己的儿女说出如此“狠毒”的话,这其中包含的无奈和绝望是常人不能理解的。

  “我爱人走后,一次,小女儿问我:‘妈妈,奶奶和爸爸都有这种病,你说哥哥和我会不会也得呀?’当时听了这话,我就有一种恐惧感,生怕这个咒语能应验。但看着孩子们一个个健健康康地长大了,一个个成家立业了,我也就慢慢地放宽心了。”

  “然而,不幸的到来总是那么突然,小女儿玲玲高中毕业后,在当时的亚细亚商场工作。那时候她既活泼又漂亮,有好多男孩子追求她。”说到这里,宋培华拿出了相册。我们看到了发病前那个楚楚动人的玲玲。遗憾的是,病魔并没有怜惜有着迷人笑容的她。1995年,23岁的玲玲开始有轻微病状,有一次,骑着自行车给男朋友送饭时,手脚突然不听使唤,连人带车摔倒了,保温桶也跌碎了。玲玲敏感地意识到自己可能也得了舞蹈病,因为她知道奶奶和爸爸都是让这种病夺走了生命。

  从此玲玲性格也起了变化,有什么事都不说,埋在心里,辞去了工作,然后就整天待在家里不出门。后来,男朋友也跟她分手了。现在,她已经不能走路了,吃喝拉撒全都在床上。每天宋培华都不敢出门,怕女儿出什么事。宋培华现在每天的生活很简单:早上6点起床去买菜,7点做饭,11点给玲玲换洗床单……她就是在这个简单的循环中消耗着自己的晚年。

  “谁来救救我女儿”

  “2002年,我邻居在电视上看到一篇报道,说北京某军区医院一留美博士回国,他在治疗这一疾病方面是个权威。她将这个好消息告诉我后,我便写信咨询,托熟人去问。后来有了答复,目前,这种病治愈的例子还不多,要带着已经不能自理的女儿去北京看病,没有十万八万资金下不来,家里就靠我那点退休金生活,其他几个儿子条件也都一般,我不想让他们也陷入困境,从此我也就打消了这个念头。”宋培华显得很无奈。

  记者问:“有没有想过通过媒体呼吁一下,让大家给你捐点钱,好给孩子看病?”

  “老百姓哪有那么多钱!让孩子有吃有喝,能活多久就活多久吧!如果真有好心人愿意帮助的话,可以把这孩子带去做研究,早点让患有这种病的人脱离苦海。再不行,这孩子去了,器官还能捐给需要的人,只要能做点什么,我就安心了。”

  最后,老人让我们转达一句话:“我能给予她我的一切,却给予不了她再一次的生命……如果真有好心人能帮帮她,我在这里谢谢他们了!”

  如果有人了解这种疾病或是愿意帮助宋培华一家,请拨打我们的热线电话:0371-67655551。

相关链接

    

  舞蹈病,绝不像它的名字那么优雅。患有舞蹈病的人随时会出现无意识的手臂乱动,或是身体突然弯曲,或是行走起来摇摇晃晃等。患者通常在发病10到20年后死亡,是一种比较罕见的遗传性疾病。69岁的宋培华老人目睹了婆婆、丈夫两位亲人被这种罕见的病魔夺去了生命,如今,她的小女儿又被病魔击倒在床上。提起这些,老人欲哭无泪——

  慢性进行性舞蹈病(遗传性舞蹈病),常中年起病,以舞蹈样动作,进行性痴呆为临床特征。本病常于30~50岁间隐匿起病。首发症状常为舞蹈手足徐动症,情感障碍和不同程度智力减退,病人情绪易激动,表现抑郁或冲动。记忆力、智力进行性减退,最终导致痴呆。病程长短不一。本病患者子女发病的几率为50%,第二代的患病几率也有25%。

3上一篇  下一篇4  
      
版权声明 @ 中原网 网站版权所有