本报记者 尹春灵

直播生活

活着，以什么样的姿态？新郑市尿毒症qq群的患者们也曾胸怀抱负，也曾迷茫无奈，也曾自卑自闭……但最终他们以自己的行动让我们看到了坚强与关爱的力量，让我们看到了他们在痛苦边缘的甜蜜微笑。

近日，记者走近这些尿毒症患者，了解他们患病后的艰难人生路。

“我们的生活，很少人了解”

王奇峰，新郑市薛店镇大吴庄村村民，今年34岁，患病3年多，每两周到医院做5次血液透析。身有残疾的他开朗的性格、风趣的谈笑、黝黑的脸上时刻挂着阳光般笑容，让你感觉不出他就是“生命随时就有危险”的患者。

“其实，我们的生活很少人了解。”王奇峰说，一说尿毒症，大家就想起了换肾和透析，很少人知道伴随着这一种病，全身系统都遭受损害。“我们吃清淡的，营养跟不上；吃营养的，透析时血液又会黏稠堵住血管。”王奇峰说，他们还必须和一些水果“绝缘”。

这样的特殊群体，身体上忍受着巨大的痛苦，心理上也“吃不消”。刚得病时，患者脖子上要插上一根导管，上端至耳朵。“脖子上杵一管子，少则一个月，多则八九个月。我们自称‘天线宝宝’。很多患者把衣服领子竖起来，害怕别人看见。我那时候整天都不敢出去。”来自尿毒症qq群的新密市大隗镇患者李书红回忆道，他们得病后，心里非常消沉。

同时，他们还得面对那些不理解的眼光。因为一条胳膊要经常进行透析，上面有很多针眼，不了解情况的人以为他们是吸毒分子；很多患者会因血糖低晕倒不省人事，一些人认为他们是醉汉，不愿施救；还有些人以为尿毒症能够传染，对他们避而远之。

“希望将身边的患者从病中拉出来”

现在很多患者都是靠透析来维持生命。两三天透析一次，一次4个小时，时间久了，心理上大多出现抑郁情况，对生活失去信心，自卑、自闭，甚至出现轻生的念头。

“3年的透析生活，让我改变了很多。”王奇峰感触万千，当初得知朋友一只胳膊撑起一个家的事情后，他备受鼓舞，从此走出了疾病的阴影。但在他身边，有一些患者终因心理上承受不了而离开了人世。

“是王奇峰的开导让我从病中走了出来。”李书红说，王奇峰教育她要用心去过每一天。他们于去年腊月组建了尿毒症qq群，现已有44名成员，有新郑、新密、濮阳、安阳等地的患者，他们在群里交流病情、相互打气，感染彼此。“只有不把自己当成病人，从根本上面对这个问题，才能阳光地面对生活。”同为患者的新郑市薛店镇前李村的李金伟说，现在很多病友也逐渐开朗起来，对生活又充满了希望。他们已筹划好请郑州医院的尿毒症专家来给患者做心理疏导工作。

“我们不能等待死亡，我们也可以做一些积极的事情”

“对我们来说，只要有事情做，就会感到自己有用，就不会感到自己是废物。不管挣多少钱，都体现出自己的价值。”李金伟说道，只要有事情干，患者们就会重振生活的希望。王奇峰也有同感：“我们不能等待死亡，我们也可以做一些积极的事情。”

他们目睹了一些患者的陨落，萌发了救助无钱透析的尿毒症患者的想法，举行义卖活动将钱捐给最需要的人。得知很多患者两三年都没出过门后，他们组织病友们开展了到开封游玩的活动。

虽然钱对于他们来说就是生命，虽然他们来自并不富裕甚至贫困的家庭，但是王奇峰、李金伟、李书红……却是“执拗”的人。他们不想接受别人的馈赠，他们说那治标不治本，他们只想通过自己的双手自食其力，并希望帮助那些亟须帮助的人。因为身体的特殊性，他们正在寻找加工、手编的工作。同时，他们着手筹建一个网站，内容涉及尿毒症患病特征、心理指导、就业信息等，希望帮助更多的患者走出阴影，依靠自身力量实现自我价值。

记者手记

之前，我并不知道尿毒症患者的生存状态，与他们交流后，我意识到他们所遭受的痛苦远不止他们所讲述的。我们难以想象他们走过了多少苦难，才走过心灵的低谷，重新绽放笑脸面对这个世界。

采访中，他们一直都是笑着交流，乐观自信的表情洋溢在脸上。他们以一种傲然坚强的姿态面对着未知的明天。虽然自己的力量微乎其微，但是他们还想帮助更多的患者走出阴霾。这让我想起了一句话：“让生命感染生命，让此爱影响彼爱。”他们坚韧的生命力量、弥足珍贵的爱心一定会迎来春暖花开。

活着，应当如此！